Sclérose en plaques (SEP) & Education Thérapeutique du Patient (ETP)
« pour permettre aux patients touchés par la SEP d’être pleinement acteurs de leur santé »
Patiente-partenaire pour plusieurs collectifs associatifs (Pole Régional des Maladies Neuro-dégénératives, Fédération UNISEP, APF France Handicap etc.), mon parcours professionnel et mes 12 ans de SEP m’ont permis de soutenir ou d’orienter certaines personnes à des moments-clés de leur maladie (jeunes diagnostiqués, apports d’informations relatifs aux thérapeutiques de fond, orientations vers différents professionnels de santé pour optimisation du parcours de soins dans le contexte de signes symptomatiques non pris en charge etc.).
En 2018, j’ai validé une formation de 40h reconnue par l’ARS (Agence Régionale de Santé) permettant de préparer les soignants et autres intervenants aux compétences des éducateurs (définies par l’article 84 de la loi HPST et le décret n°2010-906 du 2 août 2010, actualisé par l’arrêté du 31 mai 2013 et l’arrêté du 14 janvier 2015).
En d’autres termes, cela me permet aujourd’hui de pourvoir intervenir et dispenser l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) au sein de collectifs associatifs ou structures institutionnelles.
La SEP : définition, formes, traitements de fond, évolution
Source : arsep.org
La Sclérose En Plaques (SEP) est une maladie :
– touchant le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques et entrainant une dégradation de la gaine de myéline laquelle, entoure, nourrit et protège les neurones responsables de la transmission de l’information entre le cerveau et le reste du corps ;
– inflammatoire auto-immune, c’est-à-dire que le système immunitaire de l’individu considère que la gaine de myéline (protégeant les neurones) est un corps étranger ce qui conduit à une réaction de défense de la part de l’organisme ; – dite neurodégénérative dans la mesure où elle entraine la mort des neurones ;
– chronique car elle évolue sur une longue durée ;
– et multifactorielle où des facteurs propres à l’individu et des facteurs environnementaux interagissent dans son déclenchement.
Il existe différentes formes de la maladie :
– SEP Rémittente-Récurrente (SEP-RR),
– SEP Secondairement progressive (SEP-SP),
– SEP Primaire Progressive (SEP-PP).
Lorsque la SEP se déclare, elle peut s’exprimer sous 2 formes initiales différentes:
– la forme rémittente (SEP-RR), dans laquelle la maladie évolue par poussées successives sans progression du handicap. Les symptômes de ces poussées disparaissent généralement après administration de bolus de corticoïdes et l’observance d’une période de repos. Cette forme débute généralement vers 25/35 ans et représentent 85% des formes de début. Après plusieurs années d’évolution, les poussées deviennent plus rares et un handicap à la marche s’installe. La personne évolue alors vers la forme secondairement progressive (SEP-SP). A noter toutefois que plus d’un quart des patients n’ont aucune gêne à la marche après 20 ans d’évolution.
– la forme primaire progressive (SEP-PP), dans laquelle le handicap s’installe progressivement. Cette forme débute généralement plus tardivement, après 40 ans et représente 15% des formes débutantes.
Il existe divers traitements de fond (à ne pas confondre avec les traitements symptomatiques). Ils ont pour but de stabiliser la maladie, de diminuer l’évolution du handicap le cas échéant et donc d’améliorer la qualité de vie. Les traitements de fond dépendent de la forme et de l’expression de la maladie.
En effet, la SEP reste une maladie complexe et chaque personne reste un cas particulier avec une expression et une évolution de la SEP qui lui sont propres ; si bien qu’il reste difficile d’avoir des marqueurs prédictifs du handicap en début de maladie. Néanmoins, il convient de garder à l’esprit que 20 à 40% des personnes touchées par la SEP ne présentent pas de handicap dans leur vie quotidienne après 15 à 20 ans d’évolution de la maladie.
Plus d’infos sur : https://www.arsep.org/
La SEP : des symptômes possibles très variés
Les symptômes survenant au cours de la SEP sont très variés dans leur localisation, leur intensité et peuvent fluctuer au cours d’une même journée en fonction de la fatigue.
Les traitements symptomatiques prescrits diffèrent pour chaque personne en fonction du(des) type(s) de symptôme(s) présenté(s) par chaque personne.
La prise en charge de la symptomatologie reste pluridisciplinaire avec l’intervention possible de plusieurs professionnels de santé médicaux (neurologues, MPR, urologues, gastroentérologues…) et paramédicaux (infirmières, kinés, orthophonistes, psychologues…). Elle repose sur la mise en place d’une thérapeutique médicamenteuse, instaurée progressivement pour une meilleure tolérance ; mais aussi sur des mesures hygiéno-diététiques, des séances de kinésithérapie ou de psychothérapie ou encore le recours à des appareillages spécifiques.
Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient (ETP) ?
Source : has-santé.fr (2007)
Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’ ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie.
Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.
L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu, dont le but est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
Les finalités spécifiques de l’éducation thérapeutique sont :
- l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto soins (décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé). Parmi elles, l’acquisition de compétences dites de sécurité vise à sauvegarder la vie du patient (etc.)
- la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation (compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques permettant aux personnes de maîtriser et de diriger leur existence, et d’acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci).
La démarche éducative accorde une place prépondérante au patient en tant qu’acteur de sa santé.
L’ETP est un processus continu d’apprentissage et de soutien psychosocial permettant au patient une meilleure gestion de la maladie et de son traitement au quotidien.
L’ETP participe à l’amélioration de la santé (biologique et clinique) du patient et à l’amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses proches.